“修補(bǔ)”微笑 點(diǎn)亮人生

省衛(wèi)健委關(guān)工委開(kāi)展唇腭裂患兒公益救助行動(dòng)

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“我們以前也知道在成都做手術(shù)效果會(huì)更好。但是因?yàn)橘M(fèi)用比較高、路途比較遠(yuǎn)，就沒(méi)想過(guò)要來(lái)。”5月，羅子呷和4歲的侄女丫丫（化名）來(lái)到四川大學(xué)華西口腔醫(yī)院，后者將在這里接受免費(fèi)的唇腭裂修復(fù)手術(shù)治療。“一分錢(qián)都沒(méi)交，醫(yī)院連掛號(hào)費(fèi)都沒(méi)有收我們的，真的非常好！”羅子呷話語(yǔ)中難掩感激之情。

羅子呷是涼山州普格縣螺髻山鎮(zhèn)黃草坪村村民。去年11月，村關(guān)工小組發(fā)出通知，“說(shuō)家庭困難、患有唇腭裂的娃娃可以全免費(fèi)用到華西接受治療，我們就趕緊為丫丫報(bào)了名?！绷_子呷告訴記者，自己是家中長(zhǎng)女，父親沒(méi)有工作，母親因病喪失勞動(dòng)力，二弟已結(jié)婚，生了兩個(gè)女兒，“丫丫是老大?！比苓€在讀書(shū)?！拔页黾藓?，在經(jīng)濟(jì)上也幫不上家里什么忙，如今，一家七口全靠弟弟、弟媳在外打工養(yǎng)活?！彼f(shuō)，“省城醫(yī)院的手術(shù)費(fèi)用對(duì)我們而言還是很有壓力的?！?/span>

幸運(yùn)的是，丫丫順利通過(guò)了前期篩查。由于弟弟、弟媳工作抽不出時(shí)間，家中其他人又不會(huì)說(shuō)漢語(yǔ)，羅子呷便帶著侄女來(lái)到成都。“今天下午娃娃就要?jiǎng)邮中g(shù)了，”羅子呷笑著說(shuō)，“這是她出生后接受的第三次手術(shù)。醫(yī)生說(shuō)這次手術(shù)之后，孩子看起來(lái)應(yīng)該就和普通人沒(méi)啥區(qū)別了。”

“對(duì)患兒家庭的精準(zhǔn)救助”

丫丫是四川省衛(wèi)健委關(guān)工委聯(lián)合川大華西口腔醫(yī)院、微笑明天慈善基金會(huì)在涼山州、阿壩州全域開(kāi)展的唇腭裂患兒公益救助行動(dòng)中篩查出的200名患兒之一。此次救助行動(dòng)于2022年10月啟動(dòng)，篩查出兩州低收入、特殊困難家庭的患兒到川大華西口腔醫(yī)院集中住院手術(shù)治療，所產(chǎn)生的醫(yī)療費(fèi)用非醫(yī)保報(bào)銷部份，由微笑明天慈善基金會(huì)提供，患兒家庭實(shí)現(xiàn)治病零負(fù)擔(dān)。

據(jù)華西口腔醫(yī)院二級(jí)教授、中華口腔醫(yī)學(xué)會(huì)頜面外科專業(yè)委員會(huì)前任主任委員石冰介紹，唇腭裂是一種常見(jiàn)的先天性疾病，患者口腔頜面發(fā)育畸形，伴有嚴(yán)重的生理缺陷和各種生理心理障礙。他解釋道：“因無(wú)法建立正常母乳喂養(yǎng)方式，患兒的生長(zhǎng)發(fā)育會(huì)受到影響。此外，還容易導(dǎo)致上呼吸道疾病及更多并發(fā)癥。另一方面，由于自己面容與他人‘不同’，來(lái)自周圍人群異樣的眼光，也可能引起患兒自卑的心理，進(jìn)而產(chǎn)生否定自我、拒絕接受自己的趨向?！笔硎?，自己接觸到的不少年齡較大的患兒都“和人說(shuō)話不由自主低著頭，不愿與旁人交往等，”他說(shuō)，“這都會(huì)嚴(yán)重影響孩子的心理發(fā)育?！?/span>

“這個(gè)病的治療往往需要多次手術(shù)，以及整形。涉及費(fèi)用較高，對(duì)患兒家庭是不小的負(fù)擔(dān)。”省衛(wèi)健委關(guān)工委執(zhí)行主任張祖蕓表示，“在黨中央的關(guān)心、全國(guó)人民的支持和兩州人民的共同努力下，阿壩、涼山先后實(shí)現(xiàn)了全域整體脫貧。但由于諸多原因，當(dāng)前脫貧區(qū)域產(chǎn)業(yè)發(fā)展還很脆弱，區(qū)域內(nèi)醫(yī)療衛(wèi)生相對(duì)薄弱。對(duì)于剛擺脫絕對(duì)貧困，尚處于相對(duì)貧困家庭來(lái)說(shuō)，一旦家中有孩子患大病，有的無(wú)錢(qián)治病，有的可能因病致貧?！睆堊媸|說(shuō)，“對(duì)這些家庭開(kāi)展精準(zhǔn)救助，關(guān)心關(guān)愛(ài)患病青少年，鞏固脫貧成果，就是我們開(kāi)展此項(xiàng)行動(dòng)的初衷?！?/span>

截至5月24日，已有97名患兒接受了手術(shù)治療，其余103名患兒也將在年內(nèi)分期分批入院進(jìn)行手術(shù)。在這些順利出院的患兒及其家長(zhǎng)當(dāng)中，一對(duì)來(lái)自涼山的彝族夫婦給華西口腔醫(yī)院唇腭裂外科主管護(hù)師陳麗先留下了深刻印象：“他們的孩子只有五個(gè)月大，兩人不太會(huì)漢語(yǔ)，只能依靠志愿者翻譯與我們交流。但不管我們說(shuō)什么，他們都笑著點(diǎn)頭說(shuō)‘好的，好的’?！焙⒆邮中g(shù)成功后，這對(duì)夫婦給醫(yī)護(hù)人員送上了自制的手鏈，還專門(mén)讓志愿者幫他們用漢語(yǔ)書(shū)寫(xiě)一封簡(jiǎn)短的感謝信。那封信的末尾，寫(xiě)著“感謝白衣天使，是你們，讓我家孩子擁有了新的面孔。”?

“那些我們醫(yī)務(wù)人員沒(méi)有能力做的”

此次救助行動(dòng)開(kāi)展前期，省衛(wèi)健委關(guān)工委聯(lián)合涼山州關(guān)工委、阿壩州衛(wèi)健委、阿壩州婦聯(lián)先后分別在涼山州17個(gè)縣市，阿壩州13個(gè)縣開(kāi)展了廣泛的宣傳、摸底、推介、組織、申報(bào)、篩選、審核工作。

“其實(shí)，孩子只要到了醫(yī)院，就和常規(guī)入院的病人完全一樣了?！比A西口腔醫(yī)院唇腭裂外科副主任李承浩表示，“對(duì)我們而言，真正難的，就在于前面那個(gè)階段?！彼f(shuō)，“到底哪些孩子是真正困難的，是真正需要支持的？這是我們作為專業(yè)人士是不知道、也缺乏能力去甄別的?！彼硎?，資助資金是有限的，“以目前的情況來(lái)看，并不能把所有的患者都覆蓋到，所以我們希望能切實(shí)把這些錢(qián)給到最需要幫扶的患兒身上?！?/span>

而這正是在此次行動(dòng)中省衛(wèi)健委關(guān)工委聯(lián)合當(dāng)?shù)仃P(guān)工委、婦聯(lián)所做的工作。“以涼山州的情況為例，省衛(wèi)健委關(guān)工委和州關(guān)工委共同起草了宣傳文本，然后通過(guò)州關(guān)工委‘縱向到底，橫向到邊’的組織架構(gòu)，一下就宣傳到了最基層，貫徹到了所有的老百姓中。”張祖蕓說(shuō)，符合條件的患兒在當(dāng)?shù)貓?bào)名后，經(jīng)過(guò)層層把關(guān)審核，“在這個(gè)過(guò)程中，基層五老還會(huì)入戶探訪?！庇墒⌒l(wèi)健委關(guān)工委將患兒名單和聯(lián)系方式提供給華西口腔醫(yī)院，醫(yī)生再通過(guò)視頻聯(lián)線等方式，對(duì)患兒是否具備手術(shù)條件進(jìn)行篩選，確定最終受助患兒人選。

在李承浩看來(lái)，此次公益救助行動(dòng)中的患兒及其家庭與普通患者相比除經(jīng)濟(jì)更為困難外，還有另一個(gè)較為顯著的特點(diǎn)，即對(duì)相關(guān)知識(shí)的不了解。“有的患兒家長(zhǎng)告訴我們，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生說(shuō)這個(gè)病最好5-10歲時(shí)再做手術(shù)，但這其實(shí)已是上世紀(jì)6，70年代的做法了。”他介紹道，事實(shí)上，隨著醫(yī)療水平的進(jìn)步，目前一般而言，要達(dá)到最好的手術(shù)效果，患兒應(yīng)在3個(gè)月大時(shí)就進(jìn)行唇裂手術(shù)，10-12個(gè)月大時(shí)進(jìn)行腭裂手術(shù)?！暗憧催@個(gè)名單。可是我們這次來(lái)的孩子里，不少都已經(jīng)十幾歲了?！?/span>

孩子應(yīng)在適齡階段完成的手術(shù)卻沒(méi)有做，不僅影響手術(shù)效果，還會(huì)給他們的成長(zhǎng)過(guò)程中帶來(lái)各種心理問(wèn)題。石冰表示，唇腭裂相關(guān)知識(shí)的宣傳普及仍任重道遠(yuǎn)。“尤其在我省民族地區(qū)，如何讓群眾了解、重視這個(gè)問(wèn)題，我們還有很多工作要做。在這方面，關(guān)工委可以為我們提供許多幫助?！?/span>?

“探索完善三方聯(lián)動(dòng)關(guān)愛(ài)機(jī)制”

“我認(rèn)為對(duì)我們關(guān)工委而言，這項(xiàng)公益行動(dòng)也探索了一種很好的模式?！睆堊媸|將這一模式總結(jié)為“關(guān)工委、專業(yè)機(jī)構(gòu)、慈善組織三方聯(lián)動(dòng)機(jī)制”。在她看來(lái)，各級(jí)、各部門(mén)關(guān)工委需要幫扶的青少年很多，但不少關(guān)愛(ài)項(xiàng)目的構(gòu)想并沒(méi)有專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)?！斑€是需要依托社會(huì)方方面面的資源?！?/span>

????“關(guān)工委具備組織優(yōu)勢(shì)，慈善機(jī)構(gòu)提供資金，專業(yè)機(jī)構(gòu)具體操作。”她也歸納了在此模式中關(guān)工委需要注意的點(diǎn)：“首先，項(xiàng)目目標(biāo)設(shè)定要清晰。第二，圍繞這個(gè)目標(biāo)，要設(shè)定明確的標(biāo)準(zhǔn)。比如在這次行動(dòng)中，是否符合醫(yī)療手術(shù)方面的標(biāo)準(zhǔn)由醫(yī)院提供，患兒家庭是否符合‘貧困’標(biāo)準(zhǔn)則由關(guān)工委根據(jù)當(dāng)?shù)厍闆r制定。第三，要把責(zé)任落實(shí)到基層關(guān)工組織和五老，由他們?nèi)グ殃P(guān)，確保真正困難的患兒得到救助?！?/span>

張祖蕓表示，唇腭裂患兒公益救助行動(dòng)將會(huì)持續(xù)開(kāi)展。“目前對(duì)阿壩州患兒的篩查工作還在進(jìn)行中，后續(xù)我們還將以此種模式，將行動(dòng)覆蓋到全省更多區(qū)域，讓更多患兒及家庭從中受益?！?/span>